最近持續(xù)了幾天的百度貼吧血友病吧事件中，百度公司對(duì)外發(fā)表聲明稱(chēng)，百度貼吧所有病種類(lèi)吧全面停止商業(yè)合作，只對(duì)權(quán)威公益組織開(kāi)放。備受關(guān)注的血友病吧由專(zhuān)注該病防治的NGO組織“血友之家”出任，“血友之家”也成為首家參與病種類(lèi)貼吧運(yùn)營(yíng)的公益機(jī)構(gòu)。

　　一時(shí)間，大批血友病患者和社會(huì)公眾了解到“血友之家”，并且到貼吧與“血友之家”的專(zhuān)業(yè)工作人員進(jìn)行溝通和咨詢(xún)。資料顯示，“血友之家”2012年2月1日在北京民政局登記注冊(cè)，業(yè)務(wù)范圍包括“開(kāi)展血友病知識(shí)宣傳教育等活動(dòng);組織醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、學(xué)者、病人等開(kāi)展血友病咨詢(xún)服務(wù)”等。

　　事實(shí)上，在國(guó)內(nèi)還有很多不被世人關(guān)注但還是在默默堅(jiān)持的病種類(lèi)NGO組織。根據(jù)《中國(guó)發(fā)展簡(jiǎn)報(bào)》提供的數(shù)據(jù)，與“健康與防艾”、“殘障”兩個(gè)罕見(jiàn)病有關(guān)類(lèi)別的NGO總計(jì) 700 余家，他們中有赫赫有名的如“上海宋慶齡基金會(huì)”，但更多是如“火鳳凰燒傷顏損關(guān)愛(ài)服務(wù)中心”、“北京市東城區(qū)袖珍人之家”等不廣為人知的 NGO組織。由于資金受限，這些 NGO 規(guī)模多維持在5-15人左右。

　　由于缺乏傳播渠道，很多患者并不知道可以通過(guò)這些NGO組織獲得幫助，而一些希望進(jìn)行慈善募捐的愛(ài)心人士，也不了解這些NGO組織的需求。此外，一位曾在某罕見(jiàn)病NGO組織工作的公益人士表示，疾病類(lèi) NGO 的日常工作中，對(duì)疾病知識(shí)傳播、向公眾倡導(dǎo)尊重與關(guān)注、推進(jìn)政策改變等都是難點(diǎn)。以血友病為例，血友病患病男性與正常女性的后代中，男性全部正常，女性全部攜帶致病基因。在了解這樣的情況后，血友病父母可在孩子出生早期就預(yù)判孩子病情進(jìn)行防護(hù)，避免拖延治療導(dǎo)致病情惡化。

　　同時(shí)，在不了解血友病的情況下，很多公眾會(huì)盲目歧視血友病患者。如雇主拒絕為血友病患者提供工作等。另外，公共政策也是這些 NGO需要推動(dòng)的一個(gè)方面。血友病最近在“血友之家”等NGO的努力下被納入醫(yī)保，但還有眾多的罕見(jiàn)病被擋在醫(yī)保門(mén)外。

　　本次貼吧+NGO模式的推出，為以“血友之家”為代表的中國(guó)疾病類(lèi)NGO帶來(lái)了很多方面的利好。北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤也表示，接管血友病吧之后，能更好幫助吧友尋找救助途徑，并改善醫(yī)療環(huán)境。

　　同時(shí)，由于百度貼吧的社區(qū)和自傳播屬性，疾病類(lèi) NGO 的疾病知識(shí)傳播、向公眾倡導(dǎo)尊重與關(guān)注等方面工作可以天然依托貼吧進(jìn)行。百度搜索門(mén)戶(hù)的地位，能夠保證有信息需求的患者及其家屬能夠被精準(zhǔn)的定向?qū)Я鞯接杉膊☆?lèi)NGO權(quán)威工作人員提供的信息。對(duì)于疾病類(lèi)NGO本身，利用貼吧除了能夠更好的展開(kāi)工作，還能幫助組織獲得更多的關(guān)注和曝光，募集到更多的資金幫助病患。

　　關(guān)濤積極評(píng)價(jià)了貼吧+NGO的模式，“貼吧引入權(quán)威公益機(jī)構(gòu)來(lái)合作是值得推薦的方式，血友之家也愿意一起加入進(jìn)來(lái)，幫助更多病患網(wǎng)友，如果能有更多權(quán)威性機(jī)構(gòu)加入進(jìn)來(lái)，對(duì)醫(yī)療環(huán)境的改善也是很有幫助的。”

　　百度方面則表示，由于病種類(lèi)吧的特殊性，之后針對(duì)此類(lèi)貼吧選擇只與相關(guān)疾病領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)NGO組織進(jìn)行合作，從官方層面保障廣大吧友的利益。

　　這預(yù)示著，在“血友之家”接管血友病吧之后，將會(huì)有更多的疾病類(lèi)NGO有機(jī)會(huì)進(jìn)入貼吧進(jìn)行管理，迎來(lái)高速發(fā)展契機(jī)，貼吧+NGO模式將幫助到更多病友。據(jù)悉，目前百度已經(jīng)與中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、天使媽媽慈善基金會(huì)、罕見(jiàn)病發(fā)展中心、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、愛(ài)佑慈善基金會(huì)、中國(guó)紅十字基金會(huì)等公益組織達(dá)成合作意向。

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