最近持續(xù)了幾天的百度貼吧血友病吧事件中，百度公司對外發(fā)表聲明稱，百度貼吧所有病種類吧全面停止商業(yè)合作，只對權(quán)威公益組織開放。備受關(guān)注的血友病吧由專注該病防治的NGO組織“血友之家”出任，“血友之家”也成為首家參與病種類貼吧運營的公益機構(gòu)。

　　一時間，大批血友病患者和社會公眾了解到“血友之家”，并且到貼吧與“血友之家”的專業(yè)工作人員進行溝通和咨詢。資料顯示，“血友之家”2012年2月1日在北京民政局登記注冊，業(yè)務(wù)范圍包括“開展血友病知識宣傳教育等活動;組織醫(yī)學(xué)專家、學(xué)者、病人等開展血友病咨詢服務(wù)”等。

　　事實上，在國內(nèi)還有很多不被世人關(guān)注但還是在默默堅持的病種類NGO組織。根據(jù)《中國發(fā)展簡報》提供的數(shù)據(jù)，與“健康與防艾”、“殘障”兩個罕見病有關(guān)類別的NGO總計 700 余家，他們中有赫赫有名的如“上海宋慶齡基金會”，但更多是如“火鳳凰燒傷顏損關(guān)愛服務(wù)中心”、“北京市東城區(qū)袖珍人之家”等不廣為人知的 NGO組織。由于資金受限，這些 NGO 規(guī)模多維持在5-15人左右。

　　由于缺乏傳播渠道，很多患者并不知道可以通過這些NGO組織獲得幫助，而一些希望進行慈善募捐的愛心人士，也不了解這些NGO組織的需求。此外，一位曾在某罕見病NGO組織工作的公益人士表示，疾病類 NGO 的日常工作中，對疾病知識傳播、向公眾倡導(dǎo)尊重與關(guān)注、推進政策改變等都是難點。以血友病為例，血友病患病男性與正常女性的后代中，男性全部正常，女性全部攜帶致病基因。在了解這樣的情況后，血友病父母可在孩子出生早期就預(yù)判孩子病情進行防護，避免拖延治療導(dǎo)致病情惡化。

　　同時，在不了解血友病的情況下，很多公眾會盲目歧視血友病患者。如雇主拒絕為血友病患者提供工作等。另外，公共政策也是這些 NGO需要推動的一個方面。血友病最近在“血友之家”等NGO的努力下被納入醫(yī)保，但還有眾多的罕見病被擋在醫(yī)保門外。

　　本次貼吧+NGO模式的推出，為以“血友之家”為代表的中國疾病類NGO帶來了很多方面的利好。北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤也表示，接管血友病吧之后，能更好幫助吧友尋找救助途徑，并改善醫(yī)療環(huán)境。

　　同時，由于百度貼吧的社區(qū)和自傳播屬性，疾病類 NGO 的疾病知識傳播、向公眾倡導(dǎo)尊重與關(guān)注等方面工作可以天然依托貼吧進行。百度搜索門戶的地位，能夠保證有信息需求的患者及其家屬能夠被精準的定向?qū)Я鞯接杉膊☆怤GO權(quán)威工作人員提供的信息。對于疾病類NGO本身，利用貼吧除了能夠更好的展開工作，還能幫助組織獲得更多的關(guān)注和曝光，募集到更多的資金幫助病患。

　　關(guān)濤積極評價了貼吧+NGO的模式，“貼吧引入權(quán)威公益機構(gòu)來合作是值得推薦的方式，血友之家也愿意一起加入進來，幫助更多病患網(wǎng)友，如果能有更多權(quán)威性機構(gòu)加入進來，對醫(yī)療環(huán)境的改善也是很有幫助的。”

　　百度方面則表示，由于病種類吧的特殊性，之后針對此類貼吧選擇只與相關(guān)疾病領(lǐng)域的專業(yè)NGO組織進行合作，從官方層面保障廣大吧友的利益。

　　這預(yù)示著，在“血友之家”接管血友病吧之后，將會有更多的疾病類NGO有機會進入貼吧進行管理，迎來高速發(fā)展契機，貼吧+NGO模式將幫助到更多病友。據(jù)悉，目前百度已經(jīng)與中華少年兒童慈善救助基金會、天使媽媽慈善基金會、罕見病發(fā)展中心、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心、愛佑慈善基金會、中國紅十字基金會等公益組織達成合作意向。

特別提醒：本網(wǎng)內(nèi)容轉(zhuǎn)載自其他媒體，目的在于傳遞更多信息，并不代表本網(wǎng)贊同其觀點。其原創(chuàng)性以及文中陳述文字和內(nèi)容未經(jīng)本站證實，對本文以及其中全部或者部分內(nèi)容、文字的真實性、完整性、及時性本站不作任何保證或承諾，并請自行核實相關(guān)內(nèi)容。本站不承擔此類作品侵權(quán)行為的直接責(zé)任及連帶責(zé)任。如若本網(wǎng)有任何內(nèi)容侵犯您的權(quán)益，請及時聯(lián)系我們，本站將會在24小時內(nèi)處理完畢。